Quizá cuando iniciaste a leer este post te preguntaste: ¿Qué tienen que ver las ONG´s (Organizaciones No Gubernamentales) con la práctica médica, o la práctica clínica? y la respuesta es…tienen mucho, mucho que ver.
En años recientes los pacientes han empezado a buscar más información sobre su enfermedad, sobre el diagnóstico, los factores de riesgo y principalmente sobre sus tratamientos. De igual forma han visto en la asociación la oportunidad de compartir experiencias, de sentir apoyo, de tratar en grupo de resolver problemas comunes.
Es interesante mencionar que los primeros ejemplos de Asociaciones de Pacientes, surgen con las famosas enfermedades huérfanas, por la necesidad de buscar una respuesta a una enfermedad de la que se sabía muy poco, y es entonces donde enfermedades como Pompe, Gaucher, etc, empiezan a ocupar espacios para su discusión. Un claro ejemplo de esto es la adrenoleucodistrofia, y como bien se puede observar en la película que representó este caso (Un aceite para Lorenzo), los papás de Lorenzo ante la ausencia de un tratamiento específico comienzan a unir a personas que estaban trabajando desde sus trincheras pero separados , sobre enfermedades desmielinizantes, los papás sin ser médicos logran integrar investigaciones y hallazgos fisiopatológicos, y comienzan a hacer colaboraciones entre estos investigadores, sin embargo el desarrollo de este tratamiento era muy costoso, por lo que se reúnen los padres de algunos niños afectados, hacen colectas, pero lo más importante, empiezan a ponerle nombre y apellidos a los pacientes afectados por la enfermedad. Este quizá sea el gran éxito de las asociaciones, que personalizan algo que considerábamos muy lejano. Cuando nos hablan de VIH probablemente no nos sintamos identificados a menos que tengamos un familiar, pero no es lo mismo si "Juan Pérez" tiene esta enfermedad, le ponen rostro a una enfermedad, y empezamos a empatizar con ellos.
El objetivo de las sociedades en un inicio era favorecer la búsqueda de técnicas para hacer el diagnóstico o la búsqueda de tratamientos, después estas asociaciones evolucionaron y empiezan a adquirir otro rol, como en el caso de las sociedad de pacientes con VIH que más que la búsqueda de tratamientos se enfocaron en un inicio en grupos de apoyos para enfermos que estaban casi en su totalidad condenados a morir y que estaban estigmatizados y eran discriminados, estas mismas asociaciones se convirtieron posteriormente en organizaciones que podían generar presión a nivel de los médicos que escribían las guías de tratamiento, o bien que definían el tratamiento, en los políticos y administrativos que decidían qué medicamento debía ser incluido en los cuadros básicos de las instituciones y a tal grado ha llegado su influencia que ahora algunos congresos de VIH y SIDA tienes sesiones paralelas en los mismos congresos, tanto médicos como pacientes. Estos mismos pacientes pueden llegar a cerrar calles o bloquear entradas en hospitales, instituciones o compañías farmacéuticas para presionar para poder tener acceso a las terapias.
Hoy muchas enfermedades han iniciado a tener sociedades o asociaciones de pacientes, y se han empezado a segmentar y ya no son un frente común. En muchos casos se han vuelto asociaciones privadas que buscan la entrada de recursos a través de donaciones, o bien han empezado a ser "utilizados" por las compañías farmacéuticas, las compañías de dispositivos o las compañías para diagnóstico, que se acercan con ellas para que a través de ellas, se "forcé" la inclusión o la compra del producto que están promocionando o presentando. Existen aún asociaciones que siguen funcionando con el fin por el que fueron creados, apoyar al paciente, pero existen otras más que se han vuelto un negocio. De las asociaciones de siguen brindando este apoyo desafortunadamente y como suele suceder es de las que menos se sabe o conoce, y también lamentable que muchos pacientes afectados por una enfermedad determinada desconozcan que pueden tener un apoyo en estas organizaciones, que puede no ser a través de recursos económicos, pero si a través de la experiencia de personas que ya transitaron el camino por que el cual el paciente empezará a caminar.
Si eres médico tratante o eres paciente, vale la pena que cuando veas que un paciente tiene una necesidad de conocer a otros enfermos o de saber cómo resolver un problema que no sea de nuestra incumbencia médica, puede acercarse a estas organizaciones para buscar apoyo.
No hay comentarios:
Publicar un comentario